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Continuano le attività del progetto “Neurodegenerative Diseases Albania – NDAL” che mira alla creazione di un punto malattie neurodegenerative rare in Albania. L’iniziativa, condotta dallo staff del Centro Malattie Neurodegenerative dell’Università di Bari/Ospedale Card. G. Panico, è stata finanziata dalla Regione Puglia nell’ambito della Legge Regionale n. 20/2003 "Partenariato per la cooperazione".

A fine settembre (23-27/09/2019) l’Ospedale di Tricase ha ospitato, presso il Centro Malattie Neurodegenerative, 3 neurologi albanesi con l’obiettivo di formarli per la gestione di un Centro multidisciplinare che possa contribuire alla gestione delle patologie neurodegenerative in Albania. Gli ospiti medici, così, hanno avuto l’opportunità di seguire in prima linea le attività del Centro per le Malattie neurodegenerative e neuromuscolari dell’Ente Ecclesiastico Panico che dal 2016 è Centro di riferimento nell’intera Regione Puglia per tali patologie.

Intense ore formative sono state espletate in tutte le sezioni del Centro, dall’inquadramento neurologico e neuropsicologico del paziente, alle avanzatissime tecniche di diagnostica di imaging e laboratorio, sino alle problematiche legate alla disfagia e alla nutrizione. Intanto, l’apertura dell’Info-Point per le Malattie Neurodegenerative Rare in Albania è previsto per gennaio 2020.

Obiettivo primario del progetto è quello con di creare un percorso diagnostico ottimale per gli albanesi affetti dalle succitate malattie. La collaborazione tra le istituzioni coinvolte dura oramai da 3 anni, durante i quali sono state intraprese importanti azioni con l'obiettivo di intensificare i rapporti scientifici e sviluppare nuovi modelli di approccio nel Paese delle Aquile.

Per il progetto, il prof Logroscino ha fortemente voluto la costruzione di una piattaforma informatizzata che funge come “Registro di popolazione” che ha messo in rete i Centri Neurologici Albanesi. Tale sistema, ideato proprio per il Registro delle patologie rare in Puglia (SLAPDem), prevede la raccolta dei dati sulle patologie neurodegenerative che aiuterà a migliorare il care delle demenze rare creando un modello applicabile ed estendibile a diverse forme di malattie e, migliorare tutta la rete di Health Care.

Le altre attività previste dal progetto sono:

  • Interventi e misure di politica sanitaria e sociosanitaria: aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con patologie neurodegenerative rare e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per i propri livelli di competenza e coinvolgimento, sull’approccio a questo tipo di patologie. Conseguire, attraverso la creazione del servizio informatico, una maggiore conoscenza e consapevolezza delle malattie, adeguando le cure e, di contro la qualità della vita dei pazienti e l’ottimizzazione dei costi dei Servizi Sanitari Nazionali
  • Creazione di una rete integrata per le malattie neurodegenerative rare e realizzazione della gestione integrata: promuovere iniziative mirate alla formazione del personale sanitario (e non) a sviluppare modelli di prevenzione, di diagnosi tempestiva per le malattie neurodegenerative.
  • Implementazione di strategie e interventi per l'appropriatezza delle cure: La condivisione delle esperienze attraverso questo Servizio Sanitario, potrà migliorare la capacità del Servizio Sanitario Nazionale Albanese nell'erogare e monitorare i costi dei servizi collaterali, attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate soprattutto sull'appropriatezza delle prestazioni erogate.